阅读本文之前，请自问一下，当你磷不高时会停止服用进结合剂吗，还有，你有自信能完全靠控食控制好磷在正常范围内吗？
上周六去透析，最近(7月6日)的季度检查结果出来了，如图。这次结果还好，钙磷PTH都在理想的范围内，不过我想以后再也不会有这么正常的结果可以展示出来了，因为我以后在检查的前几天要多吃点高磷食物让磷的结果高一点，最好把钙的结果也搞低一点。这不是有病吗？嗯，确实有病，但没办法，都是被逼的。之所以要这么做是因为现在我们的医生要严格根据指标来开药了，磷不高，那就不给开磷结合剂，连减量维持的剂量也不给开。事实上从五月份那次失败的检查开始——那次检查结果很不可靠，我的磷很低(0.07)加上四月份季度检查钙偏高(2.59)——L医生就不给我开司维拉姆和醋酸钙了，这两个月来我只好自己在网上买药(这样的开销对我来说是不可持续的)，偶尔找透析室另一位医生开药，这才勉强维持。但很不巧那天给我值班透前检查的是L医生，当我提出要开一盒司维拉姆，他照例坚决不开，理由当然是根据我这次检查的指标(磷1.1)不能开。我积累了两个月的不满当时就炸了，跟他吵起来，结果仍旧是谁也说服不了谁，临近上机没那么多时间争论，我说以后要去找C主任理论，就去上机了。事实上这样的矛盾已经发生过好几次了，只不过这次我火气最大(在此我要自省，那天嗓门有点大，以后要注意控制情绪)，当然每次都是以我开不到药作为结果。我和我们这位透析室主要负责人L医生争论的焦点是:检查结果磷不高时，有没有必要减量维持降磷药？L医生的观点是:不需要，可以过一个月再检查，高了再吃降磷药。我相信这应该代表了目前大多数透析室医生的观点。但是凡事都不能一刀切，比如具体到我这里，就不能赞同了。我的看法是:根据几年来对自身的观察，我对磷的吸收率很高，特别是对鱼、肉，以及奶制品等高磷食物的吸收能力，那可是杠杠滴，即使磷再低，稍微放纵吃点高磷食物就马上涨起来了，这也是我一直不敢大胆吃高磷食物的原因，而且我早就养成了吃高磷食物时必定视食量随餐服用磷结合剂的习惯，我认为这是降磷最有效率的手段。可即使这样，在以前没有碳酸镧和司维拉姆光靠醋酸钙降磷的时候，我稍不克制，多吃了几口肉，磷的检查结果就马上大大超标。所以，没有磷结合剂，光靠控食，我是无法维持磷在正常范围内的，我也认为没几个病友可以做到，除非他属于磷吸收率很低的体质。磷一旦超标，碰巧钙也有点低的话，我的PTH就很容易猛涨，并进一步导致钙低磷高，陷入恶性循环。磷超过2点几一段时间后——应该不超过两周，我就会瘙痒难忍，这是切身体会。而且PTH一旦超过一百多到两百以上，钙化就时刻都在悄悄进行，然后量的积累导致质变，很快我做瘘的胳膊就会出现新的钙化点，这是彩超证实的结果——这其中的过程同样是很快的，绝不像医生想的那样一个月两个月都没事。所以，在刚透析的一两年内吃过两次亏后，我就牢牢记住了教训——预防为要，绝不能让钙低磷高的事情发生，要让它们一直保持在一个安全平稳的区间(磷1.1~1.6，钙2.2~2.6)，以及绝不能让PTH超过一百。以上就是我一直以来不管检查结果如何，都会根据保持钙剂和磷结合剂维持剂量的原因。不信大家可以仔细看表格里我这几年每次检查的钙磷PTH以及相应的用药情况，磷再低钙再高PTH再低，醋酸钙和其他磷结合剂以及阿法骨化醇从来没有停过，都是视指标和饮食情况加量减量。八年来不断学习，试错，自己调药控制，使我形成了现在的自我管理经验，我不知道自己做得怎么样，也不管别人怎么评判，我的目标只有两个:1，生活质量好，有精力，没有痛没有痒没有酸没有胀等各种小毛病。2，免于高PTH导致的一系列风险和巨额医药手术开支的恐惧。到目前为止，我觉得近几年的状态都挺好的，每天有精力做各种事情，早锻炼晚跑步，旅游逛街骑行也不怎么累人，还有兴致陪小孩玩。做饭，弹琴，写字，看书，下棋等需要脑力的事情也能维持很长时间，记忆力也还不错。而且，我已经好几年没有高PTH恐惧了。但是这一切都被L医生否决了，他觉得我太克制，太精确，还说我为了吃药而吃药。所以我昨天很惶恐，疑惑，自己觉得是常识的事情，是不是真的错了。于是上机后我就去好久没去的、之前最信任的某病友群请教，磷不高的时候，真的就可以停服磷结合剂吗？病友们都是怎么做的呢，有没有医生像我们医生这样维持剂量都不给开的呢？刚开始，有病友给我的回答是肯定的，磷不高，降磷药酌情减量，但不能停服。但很快就有人站在医生那边说:现在医生医保压力大，磷不高不开药是正常的。我说医生虽然有医保压力，但医保局没有硬性规定不能开药，处方权还是在他们手上。病友们都不信这话，我说这是因为他们一向听之任之，从不质疑，他们更不高兴了，说我太强势。还有人听说我和医生吵架，以为我们医患关系很糟糕，说我性格不好。更有一位病友暗示我情商差不会和医生搞好关系，还炫耀他给医生送了西瓜啥药都能开一个月能开五瓶碳酸镧的光荣事迹。这都啥啥啥啊，一年多不来这个群，素质退化成这样了，想来印证一个常识性问题都得不到答复，真是的，犹记得当年，某位很有学识的大伽还在群里帮一位为了能达到开药指标猛吃高磷食物的女士打抱不平，果然现在的有识之士都懒得说话了吗~引起群友反感的我赶紧拜拜退出聊天了。在病友那里也得不到支持，令我更加怀疑自己，不过那天下机后，L医生说C主任明天会来，到时候我可以如愿找他理论。C主任是谁，我们这三级乡镇卫生院透析室创办者，主任医师是也，不过他的主要阵地在汉川市，可以说他是我认识的汉川市尿毒症这一块资历最老的体制内权威人士，之前他是每周五会过来巡床，自从去年新冠疫情发生后，我已经一年多没见到他了。第二天，L医生告诉我C主任来了，我匆忙赶到透析室，和C主任讨论了量近一个小时，L医生也在场。先说讨论的结果，C主任认为我的思路没问题，但他和L医生一样也不相信我的经验，而且都认为磷不高就没必要吃降磷药。这结果在意料之中，有意思的是讨论过程中我发现很多细节上的认知差异。首先，我们都赞成磷控制在1.0~1.6之间，钙控制在2.1~2.5之间是正常的，区别是，在这个两个指标区间内，我认为磷在低限附近钙在高线附近比较好，C主任和L医生认为磷高点钙低点比较好。事实上我们透析室大多数病友长期都是高磷高PTH状态，每次检查医生结果出来不喜欢说不好听的话，磷2.几了，PTH两三百了，医生也是“还好还好”的。其次，两位医生像大多数医生一样，认为PTH不超过两百三百就好，也不能太低，一百多最好，而我呢，透析八年来一直是将PTH控制在以内，大多数时候检查的结果是在60以内，再低的值我也经历过，低了就算有什么后果，也比高几好，之前总有人跟我说的低运转型骨病，我认为很难发生。还有，当我说因为我钙吸收比较差，日常饮食构成里钙质也比较少，那我可不可以每天吃一粒醋酸钙，两位医生都认为我2.45的钙高了，不用吃，以免血管钙化，也就是说醋酸钙也不给开。但我认为钙低是最容易刺激PTH增长的，所以钙高点(只要不超过2.6就)没事，而且，跟高PTH导致的血管钙化骨骼变形等一系列危害比起来，钙高的影响可以说微乎其微。最后，我说不给开药维持的话，这一个月期间磷高了的话造成的后果谁负责，C主任说“一个月会有什么后果”。是啊，一个月会有什么后果呢？我想，假如我真的停服磷结合剂的话，后果可能很大程度上取决于我的饮食，假如我天天吃豆芽菜鸡蛋白之类的低磷食物果腹，那磷应该不会涨得那么快，假如米饭面条面包之类的主食吃多了，也是会加快速度的，假如忍不住吃了些高磷食物，那差不多过几天磷就涨上来了，总之，我认为无论如何控食不超过两周磷就会涨上来的，之后还有两周，就是处于高磷状态了，随之造成的后果对我来说可不小。再说，大部分病友并没有自己要求检查的觉悟，都是三个月查一次，那些磷不高停药的，一个月两个月，也没见医生提醒他们去检查一下，长期下来，这里面的后果可不小，生活质量难以提高，有些病人就是因为这样才导致很容易惹上并发症。我要是像有些病友这样老是磷高PTH高，肯定受不了当然，医生是不用负责的，怎么给医生定责呢，我们是签过知情同意书的，无论出现什么症状，不管承受痛苦的人还是花钱看病的人，都是我们，都怪我们自己！记得讨论的过程中，可能是觉得我太较真或者太惶恐，C主任忽然对我说，你不能指望靠医学科技长命百岁啊，科学的作用终究是有限的。我当即反驳道，不好意思，你完全误解了，我并没有追求长命百岁，我要是能再活个十年就知足了(这话我早就在之前的记录中提到过，可不是为了怼他临时起意才说的，顺便说一句今年是我透析的第八年)，我只不过是想生活质量好一点而已。正如L医生说我为了吃药而吃药的时候，我也是当即反驳，我一穷鬼，哪有为了吃药而吃药的自由。说到吃药，目前我除了控制钙磷PTH的药，就是一些维生素了，其他的药都不用，连降压药也不用，八年来我每年的透析费用都是低别人一大截的，如果真有医保压力的话，我应该给医保省了不少压力吧。哦，说到维生素，我又想起个事情，之前我发现多吃维生素C可以缓解便秘，一天大概吃个十几片吧，大概一点几克的样子，不多，我吃了一年也没啥副作用，但L医生不信，说我这是乱吃药，连这一块钱一瓶的药也不给开了，这让我深刻感觉和他认知相左可真是个麻烦事。扯远了，总之，如上，经过这两天和医生、病友的争论，我最终也没弄清楚关于控磷我认为是常识的事情别人是怎么想的，但这对我来说已经不重要了，重要的是，我会一如既往地学习，试错，并坚持自己关于控制钙磷PTH的理念。还有，医生们迫于医保压力一刀切地不给需要的人开药，让我深刻认识到体制内的医生已经被程序化的事实，一切按指标来，按步骤来，以不出事为第一原则，以领导指示为最高准则，在这样的背景下，其实什么也不需要争论了。小棕榈攒够钱就换人工肾～